Dati sanitari: il motore innovativo della medicina moderna

Nell'ambito sanitario, i dati rappresentano una risorsa strategica fondamentale, paragonabile al petrolio per l'industria energetica. Già nel 2006, il matematico britannico Clive Humby aveva intuitivamente affermato che "I dati sono il nuovo petrolio", una visione confermata da un articolo del 2017 su 'The Economist', che metteva in parallelo l'ascesa dell'economia dei dati e quella dell'industria petrolifera.

L'avanzamento della medicina digitale si alimenta e, al contempo, produce enormi quantità di dati. L'impiego strategico di queste informazioni può rivoluzionare l'approccio alla cura e prevenzione delle malattie.

Medicina personalizzata: l'analisi dettagliata dei dati sanitari permette ai medici di adattare le terapie alle specificità individuali del paziente, migliorando significativamente l'efficacia dei trattamenti e riducendo i rischi di effetti collaterali.

Prevenzione e diagnosi predittiva: l'elaborazione di vasti dataset aiuta a identificare modelli di malattie, facilitando diagnosi precoci e azioni preventive. Inoltre, gli algoritmi predittivi possono prevedere l'insorgenza di patologie basandosi sulla storia clinica dei pazienti.

Gestione delle epidemie: come dimostrato da recenti eventi globali, l'analisi dei dati sulla diffusione delle malattie e sull'efficacia degli interventi sanitari può migliorare la gestione delle crisi sanitarie.

Ricerca e sviluppo: i dati raccolti attraverso dispositivi digitali accelerano la ricerca medica, offrendo insight più rapidi e precisi per lo sviluppo di nuove cure.

Accesso remoto ai servizi sanitari: grazie ai progressi della telemedicina, i dati sanitari sono fondamentali per garantire l'accesso ai servizi medici anche in aree remote, riducendo i costi di trasporto e le visite fisiche.

L'ottimizzazione dell'uso dei dati sanitari è essenziale per potenziare l'efficacia delle cure, migliorare i sistemi sanitari e contribuire al benessere collettivo attraverso l'innovazione tecnologica.

Dati sanitari: etica e governance nell'era dell'intelligenza artificiale

La regolamentazione europea per la gestione dei dati e l'intelligenza artificiale ha recentemente integrato due capitoli fondamentali: l'AI Act e il Data Act. Questi nuovi regolamenti stabiliscono normative essenziali per assicurare uno sviluppo etico e sostenibile delle tecnologie emergenti.

L'accessibilità, l'etica e la governance sono aspetti cruciali nell'uso dei dati che alimentano i modelli di intelligenza artificiale. L'adozione di criteri uniformi su scala transnazionale è vitale per promuovere l'innovazione in soluzioni tecnologiche che possano affrontare le future sfide legate alle crisi di risorse economiche e umane nel settore sanitario.

I dati, raccolti attraverso metodi tradizionali e in misura crescente tramite soluzioni Internet of Things (IoT), supportano gli algoritmi che potrebbero rivoluzionare la gestione sanitaria. Questi strumenti, impiegati per la pianificazione e la prevenzione, hanno mostrato il loro potenziale durante la recente pandemia, dimostrando l'efficacia delle prime implementazioni su larga scala, nonostante necessitino di ulteriori perfezionamenti.

Regolamentazione dei dati sanitari: al di là delle normative

Nonostante le normative riguardanti la riservatezza, la protezione, la proprietà e l'etica dei dati siano essenziali, esse non sono sufficienti da sole a garantire un utilizzo corretto delle informazioni sanitarie a beneficio della comunità.

La qualità dei dati e la presenza di bias diventano aspetti critici specialmente nell'uso dei dati sanitari per la medicina predittiva e la gestione sanitaria. È fondamentale disporre di dati di alta qualità per ottenere previsioni precise e prevenire distorsioni significative negli algoritmi.

Problemi relativi alla qualità dei dati possono causare gravi distorsioni nelle previsioni, risultando in decisioni cliniche imprecise che potrebbero violare i diritti fondamentali, inclusa la discriminazione verso minoranze meno rappresentate, come evidenziato da studi condotti negli Stati Uniti. Pertanto, è cruciale assicurare che i dati utilizzati nei sistemi di intelligenza artificiale siano di alta qualità, completi e privi di pregiudizi.

European Health Data Space (EHDS):    

promuovere condivisione e interoperabilità dei dati sanitari in Europa

A marzo di quest'anno, è stato completato l'iter legislativo europeo del regolamento EHDS, iniziato a maggio 2022. Questo passo rappresenta un momento cruciale per l'istituzione di una "Unione Sanitaria" regionale, che diventerà operativa con l'approvazione delle assemblee legislative e la sua pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale Europea. L'EHDS mira a superare ostacoli significativi come la privacy, la sicurezza dei dati e l'interoperabilità, creando un ambiente in cui i dati sanitari possano circolare liberamente e in sicurezza.

Tuttavia, la mancanza di standardizzazione e interoperabilità tra i sistemi sanitari nazionali rimane una sfida rilevante per l'implementazione dell'EHDS. Tra i principali problemi si annoverano:

• Difficoltà nella condivisione dei dati: l'assenza di standard comuni complica la condivisione di dati essenziali per ricerca, prevenzione e trattamento delle malattie.
• Rischio di errori e discrepanze: le incongruenze nei dati possono degradare la qualità delle informazioni, elevando il rischio di errori diagnostici e inefficienze operative.
• Sicurezza e privacy dei dati: la mancanza di un quadro normativo uniforme rende arduo garantire la sicurezza e la privacy dei dati a livello transnazionale.
• Complessità normativa e legale: le differenze nelle legislazioni nazionali possono generare barriere legali e burocratiche.
• Disparità nell'accesso e nell'uso dei dati: i paesi con infrastrutture tecnologiche avanzate possono beneficiare in modo sproporzionato rispetto a quelli meno dotati.

In sintesi, l'EHDS si propone come un'importante iniziativa europea per migliorare l'accesso, la gestione e l'utilizzo dei dati sanitari, facilitando un'assistenza sanitaria più efficiente e potenziando la ricerca e l'innovazione nel settore sanitario.

Costruire database solidi e interoperabili per migliorare la medicina del futuro: l’esempio del Policlinico Gemelli

Il Policlinico Universitario Agostino Gemelli, noto per la sua eccellenza in ambito sanitario e di ricerca, ha iniziato a implementare tecnologie informatiche avanzate fin dagli anni '90, partendo con un servizio di Data Warehousing per ottimizzare la gestione delle informazioni. Nonostante le limitazioni tecnologiche del tempo, il Policlinico ha sviluppato un Data Warehouse flessibile, implementando un efficace processo di Extract, Transform, Load (ETL) che ha assicurato l'alta qualità dei dati.

Con il tempo, l'infrastruttura dati è stata evoluta in un Data Lake, capace di integrare un volume maggiore di informazioni da fonti eterogenee. Questa transizione ha portato alla creazione di un Lake House, che combina la scalabilità e flessibilità del Data Lake con la gestione strutturata e le capacità analitiche di un Data Warehouse. Questa evoluzione ha supportato diverse modalità di elaborazione dei dati e ridotto la latenza, migliorando significativamente la qualità della ricerca medica e l'assistenza ai pazienti. Grazie al Lake House, il Policlinico Gemelli si sta preparando per un futuro di medicina sempre più personalizzata, basata su un'infrastruttura che integra dati strutturati e non strutturati per analisi complesse e multidimensionali.

Nonostante poche strutture sanitarie dispongano oggi di simili risorse, l'obiettivo a lungo termine per una trasformazione efficace della medicina attraverso le informazioni condivise include la possibilità di replicare questo modello e renderlo accessibile per la cura e la ricerca medica su scala transnazionale.